En la tarde-noche de ayer viernes se presentó en Oion la cuarta edición de la Carrera Marcha Solidaria, organizada por el Ayuntamiento de esta localidad. Cada año, los fondos recaudados se destinan Ãntegramente a una causa distinta, centrada principalmente en asociaciones que combaten enfermedades raras.
Tras haber apoyado la esclerosis múltiple, el ELA (con el anterior equipo de gobierno), la distrofia muscular de Duchenne y, el año pasado, el cáncer infantil a través de una asociación alavesa ( Aspanafoa), en 2026 toda la recaudación irá destinada a la asociación creada por la familia de Hodei e Ilargi dos hermanos de Tierra Estella que padecen la enfermedad de Batten (variante CLN6).
Se trata de una patologÃa lisosomal neurodegenerativa ultrarara, progresiva e incurable que impide la limpieza celular, provocando pérdida de visión, deterioro motor y cognitivo, epilepsia y una esperanza de vida muy limitada (alrededor de los 12 años). Los padres de estos dos niños Joana y Joseba, explicaron en la presentación el impacto devastador de la enfermedad, pero también la importancia de las terapias (fisioterapia, hidroterapia, equinoterapia…) para mejorar la calidad de vida y de la investigación —principalmente en EE. UU.— en terapia génica, única como esperanza de cura.
Uno de los niños Ilargi está probando un medicamento huérfano que está retrasando notablemente la progresión. La asociación, de carácter familiar, financia estas terapias no cubiertas y colabora con fundaciones internacionales.
El objetivo aseguraba la concejal del Ayuntamiento de Oion Leire Verano es superar los más de 13.000 euros obtenidos en 2.024. La prueba que se celebrará el 19 de abril contará con cuatro modalidades accesibles: una marcha popular de 5 km, una carrera infantil, y sendas carrera de 5 km y de 10 km. Como novedad, este año se ha querido abrir un plazo para que los vecinos de Oion puedan proponer nuevos recorridos más óptimos.
El Ayuntamiento cubre todos los gastos organizativos, por lo que el 100 % de inscripciones, donaciones empresariales y colaboraciones llega directamente a la causa aseguraba. Las inscripciones se abrirán en breve, previsiblemente a partir del 17 de enero con tarifa reducida el primer mes y se anunciará en la cuenta de Instagram que tiene el Ayuntamiento de Oion.
Txomin Ruiz.