Odei e Ilargi son dos niños de los que hemos hablado en varias ocasiones en nuestro blog de Arabar Errioxa. Tienen 9 y 6 años respectivamente, y ambos padecen una enfermedad neurodegenerativa que, hasta hoy, es incurable. Se trata de una de esas enfermedades raras conocida como Batten.
Una de sus abuelas, Merche, que es precisamente de esta ciudad, nos ha estado contando cómo ha sido el último año desde que estuvimos con ellos en la última carrera solidaria, similar a la que se celebró en 2023. El objetivo de esta carrera, que se organiza todos los años en Viana, es recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad.
Ilargi está mejor, mientras que Odei avanza lentamente
Este año se enteraron de que había un medicamento, utilizado para otro tipo de enfermedades, que estaban empleando en una fundación en Estados Unidos. Después de ponerse en contacto con una asociación de Castellón, que ya estaba con el mismo tratamiento, lograron conseguir la medicación, aunque a un costo altísimo de 6.000 euros mensuales. Por suerte, gracias a la gestión de su neuropediatra en Pamplona, han conseguido que la Seguridad Social cubra ese gasto.
Merche nos cuenta que ahora Odei e Ilargi tienen un nuevo hermanito, Eki, que ya tiene un año. Para evitar riesgos, fue posible gracias a la fecundación in vitro.
La enfermedad de Batten es un trastorno genético raro que afecta a los niños, causando pérdida de visión, convulsiones, problemas motores y deterioro cognitivo progresivo
Ilargi, la más pequeña, ha experimentado un cambio espectacular solo un mes después de comenzar este tratamiento. Ya no se cae y no necesita usar la silla de ruedas; está mucho más estable que su hermano Odei, quien apenas puede ver. Sin embargo, están a la espera de su evolución, que parece ser más lenta debido a que la enfermedad está más avanzada en su caso.
Joana, la madre, e Ilargi fueron las encargadas de entregar el premio al ganador de la carrera solidaria de este año, en la que participaron cerca de 80 personas. Lo recaudado se sumará a lo que logran vender con el merchandising, principalmente camisetas.
Los dos hermanos son un encanto, especialmente Ilargi, que no se separó del perro de un familiar en todo el rato que estuvimos esta mañana.
Txomin Ruiz.