La familia de Hodei y de Ilargi está esperanzada con un nuevo tratamiento o terapia que se va a experimentar el próximo año en Estados Unidos, según les han asegurado. La enfermedad de estos dos niños, que residen en Estella (su abuela materna es de Viana), se puede catalogar como una enfermedad rara debido al bajo número de casos que se dan entre la población. Más conocida como la enfermedad CLN6 de Batten, es neurodegenerativa, afecta al sistema nervioso y tiene una evolución muy rápida y dura, que actualmente no tiene cura.
«Ese día en 2015, cuando nació Hodei, sentimos que el mundo se nos vino encima», afirman sus padres. No solo por Hodei, ya que, al tratarse de una enfermedad hereditaria recesiva, Ilargi tenía las mismas probabilidades, un 25%, de heredar la misma enfermedad. Lamentablemente, tres años más tarde, esa dura realidad se hizo evidente.
- Como suele suceder con este tipo de enfermedades, los tratamientos son costosos, la investigación es limitada y las familias requieren apoyo y recursos
Desde entonces, sus padres han estado dedicando varios años a promover la recaudación de fondos para investigar la enfermedad. En esta ocasión, tras la celebración de la Carrera Popular Ciudad de Viana celebrada esta mañana, unos 80 participantes por las calles de Viana, han rodeado la ciudad, en una jornada festiva que ha desafiado al mal tiempo, pero que finalmente ha sido respetada por la ausencia de lluvia.
Este hecho antes y después de esta carrera solidaria ha sido muy apreciado por los centenares de personas que se han congregado en este evento, que ya celebra su novena edición y que se ha convertido en una referencia en el atletismo, no solo en Navarra, sino también de comunidades vecinas como La Rioja, que ha contribuido con un gran número de atletas y de equipos.
La Asociación ‘Hodeilargi’, desde su fundación, tiene como objetivo principal facilitar que todos los niños y niñas con estos diagnósticos, junto con sus familias, puedan obtener los fondos necesarios para afrontar los tratamientos diarios requeridos y para respaldar la investigación de esta enfermedad.
Para obtener más información sobre Hodei e Ilargi, su fundación o colaborar podéis poneros en contacto a través del siguiente enlace.
Txomin Ruiz